1. 관련근거 : 가. 질병관리청공고 제2026-348호(2026. 9. 10.)

                    나. 질병관리청공고 제2026-349호(2026. 9. 10.)

                    다. 대의협 제0689-06936호(2026. 9. 14.)

2. 위 관련근거에 의거하여 질병관리청에서는 「희귀질환관리법 시행령 및 시행규칙」 일부개정령안을 입법예고함에 따라 귀 회의 의견을 요청드리오니 의견이 있으신 경우, 다음과 같이 회신하여 주시기 바랍니다.

- 다 음 -

가. 개정안 주요내용(세부내용: 붙임 참조)

 1) 시행령 일부개정령안 주요내용(붙임 #2 참조)

 - 병원급 이상 의료기관에 대한 희귀질환등록기관 지정 근거 신설(안 제6조의2)

 - 질병관리청장이 공공기관 등에 위탁할 수 있는 업무에 등록통계사업 관련 업무 추가(안 제13조)

 - 희귀질환등록기관이 등록통계사업 업무 수행 시 민감정보 등 처리할 수 있도록 근거 마련(안 제14조)

 2) 시행규칙 일부개정령안 주요내용(붙임 #4 참조)

 - 희귀질환등록기관 지정 기준 및 절차 등에 필요한 근거 신설(안 제5조의2)

나. 회신기한 : 2026. 9. 22.(화) 정오 12시까지

다. 회신처 : 서울시의사회 의무부(sma@sma.or.kr)

붙임 : 1.「희귀질환관리법 시행령」 일부개정령안 공고문 1부.

            2.「희귀질환관리법 시행령」 일부개정령안 1부.

            3.「희귀질환관리법 시행규칙」 일부개정령안 공고문 1부.

            4.「희귀질환관리법 시행규칙」 일부개정령안 1부. 끝.