1. 관련근거 : 가. 국민건강보험공단 산정특례운영부-1026(2026. 9. 9.)

               나. 대의협 제821-06940호(2026. 9. 14.)

2. 위 호와 관련하여 국민건강보험공단에서 희귀질환(극희귀질환), 중증난치질환 산정특례 등록기준 및 필수검사항목 개정 사항을 다음과 같이 안내하여온바 귀 회 소속 회원들에게 안내하여 주시기 바랍니다.

- 다 음 -

가. 주요 개정사항

○ 희귀·중증난치질환 산정특례 재등록기준 개선

- (대상질환) ‘다발성천외골증(Q78.6)’등 총95개 질환(희귀 58개, 극희귀 32개, 중증난치 5개)

- (변경내용) 임상진단만으로 질환잔존 및 치료 필요성 확인 가능한 질환에 대해 필수진단검사 제외

○ 희귀질환 산정특례 등록기준의 지적장애 범위 확대

- (대상질환)‘코핀-시리스 증후군’등 21개 질환(희귀 14개, 극희귀 7개)

- (변경내용) 지적장애 인정기준을 지능지수 70이하의 자폐성장애까지 확대

나. 시행일 : 2026. 9. 15.

다. 세부내용: [#붙임] 참고

붙임 : 1) 국민건강보험공단 산정특례운영부-1026(2026. 9. 9.) 공문 1부.

       2) 필수검사항목 1부.

       3) 신구대비표 1부.

       4) 개정 안내문 1부. 끝.